Em Lagoa Grande-PE, Janicleide, mais conhecida como "Jani", juntamente com seu pai, o vendedor ambulante de sorvete e líder comunitário Sassá e família pedem ajuda para comprar canibidiol, um medicamento que custa caro para sua filha Vitória. (Vídeo de Vitória ao lado de sua mãe).
Além disso ela necessita de uma consulta com um geneticista, e sendo assim conseguir a realização do tratamento, e posteriormente alcançar qualidade de vida.
PROBLEMAS DE SAÚDE QUE VITÓRIA TÊM ENFRENTADO:
"Vitoria tinha uma vida normal até 6 anos, porém, em uma noite tudo mudou; ela estava com febre quando deu a primeira convulsão, passamos pelo neurologista e ele falou que poderia ter sido um episódio, mas, após os 7 anos ficaria bem, até que começaram a aparecer outros sintomas como: perda de visão, prejuízo na fala, perda de movimentos. Na ressonância de crânio constou: atrofia cerebral. Associando esses sintomas ele pediu um painel para eplepsia, onde veio o diagnóstico cln8 (Doença de Batten). Doença neurodegenerativa, onde precisa ser avaliada por uma equipe multidisciplinar. As crises convulsivas são diárias. São vários tipos de crises e agora para dormir está sendo muito difícil, pois, está acontecendo que ela está tendo vários espasmos fortes que não sabemos ainda o que está acontecendo. Ela precisa ser avaliada com urgência por um geneticista em São Paulo indicado pelo Neurologista, e precisa tomar o canabidiol, onde teve 50% de suas crises controladas, mas, não temos condições financeiras para custear o remédio canabidiol que custa R$ 2.300,00. Teria que ser 2 vidros por mês que dá um total de R$ 4.600,00, de uso contínuo. Já entramos com pedido na justiça, mas, sabemos que leva um tempo; entre vários suplementos que Vitória precisa tomar, e para ela se deslocar para outro estado. A indicação é via aérea, pois, a mesma ao se deslocar em carro com percurso maior, sofre convulsões. Venho pedir a todos vocês que ajudem a minha filha a ter qualidade de vida e quem sabe até alcançar um possível tratamento, pois, já tem testes sendo realizados fora do país e acreditamos que dando qualidade de vida e controlando suas crises convulsivas, ela chegará um dia a ser testada para o experimento do tratamento que leva anos a ser estudado e realizado. Hoje ela tem 13 anos e perdeu 100% da visão, não tem equilíbrio, a deglutição está sendo prejudicada, cognitivo prejudicado, fala prejudicada. Vamos nos unir por essa causa e dá qualidade de vida a nossa Vitória. Deus abençoe a todos", disse Jani, mãe de Vitória.
As doações podem ser realizadas via pix. Dados abaixo:
Chave pix:
87996753701
(Janicleide Ferreira Soares)
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